MALATTIE NEUROLOGICHE RARE, L’ULSS4 RIUNISCE A SAN STINO GLI SPECIALISTI DA TUTTA ITALIA
La ricerca scientifica, l’innovazione diagnostica e la formazione specialistica sono al centro dell’impegno dell’ULSS4 per migliorare la cura delle persone affette da malattie neurologiche rare. Sabato 7 novembre, dalle 8.30, la Sala Consiliare del Municipio di San Stino di Livenza ospiterà il convegno scientifico «Malattie neurologiche rare e non rare: dalla clinica alla gestione», un appuntamento che riunirà specialisti provenienti da diverse parti d’Italia per confrontarsi sulle nuove possibilità diagnostiche e terapeutiche e sui modelli di assistenza ai pazienti.
Referente scientifica e organizzativa dell’iniziativa è Tharita Da Ronch, medico responsabile dell’attività di coordinamento delle malattie rare dell’ULSS4. Il convegno rappresenta un’importante occasione di aggiornamento per la comunità medica e di confronto tra professionisti, ricercatori e rappresentanti delle associazioni dei pazienti.
Nel territorio dell’ULSS4 sono attualmente 2.335 le persone con una diagnosi di malattia rara, alcune delle quali affette da patologie di natura neurologica. A queste si aggiungono le persone ancora in attesa di una diagnosi certa, i familiari e i caregiver, che spesso devono affrontare percorsi assistenziali complessi, caratterizzati dalla limitata disponibilità di terapie consolidate e da difficoltà nella presa in carico.
«Le persone che convivono con una malattia rara e le loro famiglie affrontano ogni giorno percorsi complessi, avvertendo spesso un senso di solitudine», sottolinea Tharita Da Ronch. «Con questo appuntamento vogliamo ribadire che la nostra Azienda è al loro fianco: elevare il livello di preparazione dei professionisti significa tradurre la ricerca scientifica in risposte concrete, accorciare le distanze e offrire ai pazienti una presa in carico qualificata, umana e vicina ai loro bisogni reali».
Proprio per rispondere a queste esigenze, l’ULSS4 investe nella formazione continua dei professionisti sanitari e nel confronto con le competenze specialistiche a livello nazionale. Al centro dei lavori ci saranno le più recenti opportunità diagnostiche e terapeutiche per le malattie neurologiche rare e fortemente invalidanti, insieme ai modelli di presa in carico globale del paziente.
Un approfondimento specifico sarà dedicato anche alla gestione territoriale della malattia di Parkinson, patologia non rara ma caratterizzata da un’elevata diffusione, e al relativo Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) già attivo nell’Azienda sanitaria.
«Incentivare l’alta formazione e attrarre nel nostro territorio le migliori competenze nazionali sulle malattie rare non è soltanto una priorità strategica, ma un dovere concreto verso la nostra comunità», dichiara il direttore generale dell’ULSS4, Carlo Bramezza. «Continuare a investire nella ricerca e nel confronto scientifico ci permette di offrire risposte sempre più qualificate, garantendo ai pazienti e alle loro famiglie che l’Azienda sanitaria è presente e al loro fianco in ogni fase del percorso di cura».
Il convegno si svolge con il patrocinio dell’Ordine dei Medici e degli Odontoiatri della Provincia di Venezia, della Società Italiana di Neurologia e di numerose federazioni e associazioni di pazienti, nazionali e locali.
Tra i partecipanti figurano neurologi e specialisti provenienti da centri di eccellenza di Brescia e Pisa, rappresentanti del Coordinamento Malattie Rare della Regione del Veneto e portavoce delle associazioni dei pazienti. Per l’ULSS4 interverranno anche Luca Valentinis, direttore della Neurologia, ed Elia Pancheri, dirigente medico della stessa unità operativa.
Fonte: Comunicato Stampa
