MALATTIE RARE, A JESOLO UN EVENTO SU SPORT E INCLUSIONE
L’Azienda ULSS 4 Veneto Orientale patrocina e collabora all’organizzazione dell’incontro dedicato alle malattie rare “Ti presento… giocandOInsieme: conoscenza, inclusione e condivisione!”, promosso da As.It.O.I. – Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta. L’appuntamento è in programma venerdì 4 settembre, alle 18, al Centro Congressi Kursaal di Jesolo, con ingresso libero e aperto alla cittadinanza.
Nel corso dell’incontro sarà presentato il progetto “giocandOInsieme”, rivolto ai bambini con osteogenesi imperfetta e alle loro famiglie. Attraverso lo sport, l’iniziativa punta a favorire autonomia, partecipazione e fiducia nelle proprie capacità, offrendo ai giovani la possibilità di vivere l’attività sportiva come occasione di crescita e inclusione.
L’incontro sarà anche un momento di approfondimento sul tema delle malattie rare e sulla situazione nel Veneto Orientale, dove risultano attualmente 2.335 persone con una diagnosi di malattia rara registrata, in aumento rispetto al 2025.
A intervenire sarà anche Tharita Da Ronch, medico referente dell’attività di coordinamento delle malattie rare dell’Azienda ULSS 4.
«Tali eventi, anche alla luce dei dati del nostro territorio, rivestono una notevole importanza per la formazione dei professionisti e per la sensibilizzazione sulla condizione di vita delle persone con malattia rara – spiega Da Ronch –. L’utilità delle iniziative promosse dall’Azienda ULSS 4 è stata riconosciuta dal Coordinamento Malattie Rare della Regione del Veneto e da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, che le ha inserite nel focus “Regione Veneto – MonitoRare Regioni” all’interno del Rapporto MonitoRare, documento di riferimento sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia».
Il valore sociale ed educativo dell’iniziativa viene sottolineato anche dal direttore generale dell’Azienda ULSS 4, Carlo Bramezza.
«La nostra presenza e collaborazione a questa iniziativa confermano la costante attenzione dell’Azienda sanitaria nei confronti delle malattie rare, delle esigenze delle persone che ne sono affette e delle loro famiglie. Favorire l’inclusione attraverso lo sport e sensibilizzare la comunità sono tasselli fondamentali di un percorso di cura integrato che va oltre la sola risposta clinica. Ringrazio As.It.O.I. per l’impegno profuso e per portare nel nostro territorio progettualità capaci di abbattere le barriere culturali e fisiche, promuovendo una reale qualità della vita».
Particolarmente significativa sarà inoltre la testimonianza di Michele Croce, ragazzo con osteogenesi imperfetta e primo arbitro del Centro Sportivo Italiano su sedia a rotelle. Croce racconterà la propria esperienza personale, mostrando come anche chi vive con una malattia rara debba poter coltivare le proprie aspirazioni e realizzare i propri progetti, nello sport come nella vita quotidiana.
Fonte: Comunicato stampa
