CONCERTO “NOTE & VOCI” DI ASLA, DOMENICA L’ASTRA AL COMPLETO. “GRANDE ATTO DI SOLIDARIETÀ DI SAN DONÀ DI PIAVE”
Grandissima partecipazione e Astra pieno per il pomeriggio musicale “Note & Voci” organizzato da ASLA (associazione SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica), domenica 16 ottobre 2016.
Asla ha ringraziato il comune di San Donà di Piave, per aver dato il teatro metropolitano gratuitamente, e i musicisti /cantanti che hanno animato il pomeriggio musicale: il Gruppo Vocale ERAVAMOCANTANOVE (diretta dal Maestro Stefano Pollon, con la partecipazione di Francesco Pollon al pianoforte), la BANDA DON BOSCO di San Donà di Piave (diretta dal Maestro Graziano Cester con la partecipazione del mezzosoprano Elena de Simone), il quartetto soul pop latin FRAME (Clara Donà alla voce, Sara Vinale al flauto traverso, Giovanni Pirrotta alla chitarra e Adrian de Pascale alle percussioni).
Il ricavato andrà utilizzato per sostenere il servizio di supporto psicologico (anche a domicilio) dei malati di SLA e dei loro famigliari, per sostenere la ricerca scientifica e la collaborazione con l’Ambulatorio del Motoneurone dell’Ospedale universitario di Padova; non per ultimo per l’acquisto di ausili che facilitino la comunicazione.
Al momento Asla gestisce un comunicatore a puntatore oculare fornitogli dall’Ulss, per i pazienti impossibilitati a comunicare in altro modo, inoltre mette a disposizione gratuitamente l’uso di tablet con software specifici che facilitano la comunicazione.
Collabora anche con l’Associazione isf (Informatici senza frontiere) e con l’Ufficio H di Udine, esperto di ausili tecnici ed informatici e accessibilità ambientale per l’autonomia della persona disabile.
Importante l’intervento della psicologa Leila Gasparotto che ha spiegato il tipo di supporto psicologico fornito alle famiglie e ai pazienti malati di SLA.
“Il servizio è partito circa 2 anni fa. E’ una sfida in quanto lo psicologo è chiamato ad accompagnare persone, che psicologicamente stanno bene, ad affrontare un evento drammatico e a gestire questa situazione devastante. Gli interventi sono a domicilio, su richiesta del paziente o dei famigliari. I colloqui possono avvenire a domicilio, in ospedale, o in altri luoghi di cura e assistenza in cui si trova la persona malata; alcune volte sono avvenuti anche in terapia intensiva, per gestire una fase acutissima della malattia e una presa di decisione rispetto alle cure successive.
L’obiettivo del servizio psicologico, che Asla offre, è di accompagnare le persone nel corso di questa terribile malattia, che purtroppo non lascia via di uscita e porterà l’ammalato alla morte. L’accompagnamento diviene particolarmente significativo nelle fasi di presa di decisione rispetto alla progressione della malattia e alle scelte di vita, ed avviene anche attraverso una sinergia con la rete sanitaria ed assistenziale attivata.
E’ un lavoro sul malato ma anche sulla famiglia, perché la malattia impedisce di muoversi e di esprimersi. La famiglia va accompagnata a stare vicina ad una persona che via via è sempre più diversa, ma sempre lucida e sempre presente a se stessa.
A volte mi chiedono di non renderli troppo consapevoli perché hanno bisogno di tempo per prepararsi a quel che succederà. Ci sono persone che invece mi chiedono di accompagnarli affinché la loro qualità di vita rimanga la migliore possibile anche se diversa. Mi chiedono di fare interventi con i figli qualora ci siano persone giovani che sia ammalano e che hanno dei bambini a cui spiegare questo. Mi chiedono di stare vicino nelle scelte e nel far rispettare le scelte di vita. I percorsi sono diversi perché la malattia colpisce persone diverse, ognuno con i propri substrati, bisogni e punti di vista”
Fonte: Comunicato stampa
